Vård vid ATTRv-amyloidos

En samverkan mellan olika specialiteter

Vården vid ATTRv-amyloidos är i dag organiserad utifrån ett multidisciplinärt arbetssätt.

Eftersom sjukdomen ofta påverkar flera organsystem behövs samverkan mellan flera specialiteter:

• neurologi
• kardiologi
• klinisk genetik
• specialistsjuksköterskor
• dietister och rehabiliteringspersonal

Denna samlade kompetens gör det lättare att få en helhetsbild av sjukdomen och anpassa behandlingen efter individens behov.

Var behandlas ATTRv-amyloidos?

Från och med den 1 juli 2024 har diagnostik och viss behandling vid systemisk amyloidos koncentrerats till specialistkliniker för att säkerställa högsta möjliga vårdkvalitet och patientsäkerhet.

I Sverige finns Nationella högspecialiserade vårdenheter (NHV) på:

• Norrlands Universitetssjukhus (Umeå)
• Karolinska Universitetssjukhuset (Stockholm)
• Akademiska sjukhuset (Uppsala)

Norrlands universitetssjukhus och Karolinska Universitetssjukhuset har en central roll inom både klinisk verksamhet och forskning kring ATTRv-amyloidos, medan Akademiska sjukhuset främst arbetar inom diagnostik.

Om hjärtat är påverkat har även kardiologiska enheter vid universitetssjukhus och andra regionala specialistkliniker en viktig roll i diagnostik och behandling.

Få ut det mesta av vårdbesöken

Regelbundna kontakter med vården är en viktig del av att leva med ATTRv-amyloidos. Genom att förbereda sig inför besöken och vara delaktig i samtalen kan man få bättre förståelse för sin situation och vara med och påverka sin sjukdomsresa.

Inför besöket

Att förbereda sig i förväg kan göra det lättare att få ut det man behöver av mötet. Några enkla saker kan vara till hjälp:

• skriv ner viktiga frågor
• gör en lista över symtom, funderingar eller förändringar
• fundera över mål och vad man vill få stöd med i vardagen
• ta med en aktuell lista över läkemedel och kosttillskott
• överväg att ta med en närstående som stöd

Exempel på frågor att ställa:

• vilka undersökningar eller tester kommer göras?
• vad visar resultaten och vad innebär de?
• vilka behandlingsalternativ finns och vad är för- och nackdelar?
• vad händer om man avstår från behandling?
• när och hur följs sjukdomen upp?
• vem kontaktar man om man får nya symtom eller biverkningar?

Under besöket

Det är vanligt att känna sig osäker eller överväldigad av information under ett vårdbesök.

Det kan hjälpa att:

• säga till om något är oklart och be om en förklaring
• be vårdpersonalen skriva ner viktig information
• själv anteckna eller ta hjälp av en närstående
• ställa frågor tills man känner att man förstår
• gå igenom vilka nästa steg är innan besöket avslutas

Efter besöket

Efter besöket kan det vara bra att i lugn och ro gå igenom vad som sagts.

Man kan till exempel:

• läsa igenom de egna anteckningarna
• prata med en närstående om besöket
• boka in uppföljningar och undersökningar i god tid
• be om skriftlig information eller tips på tillförlitliga källor

Om nya frågor dyker upp i efterhand kan man alltid kontakta vården igen, till exempel via telefon eller 1177.se

Att vara aktiv och delaktig i vårdbesöken kan göra det lättare att förstå sin sjukdom och känna trygghet i de beslut som tas kring behandlingen.

Nationella riktlinjer och kunskapsutveckling

För att säkerställa att patienter får en jämlik och evidensbaserad vård arbetar svenska myndigheter och specialistgrupper med att ta fram riktlinjer och kunskapsstöd.

Socialstyrelsen har beskrivit systemisk amyloidos inom ramen för nationell högspecialiserad vård och betonar vikten av samordnad och specialiserad handläggning.

Nationella riktlinjer och vårdprogram från specialistkliniker och professionella organisationer beskriver principer för diagnostik och behandling av ATTRv-amyloidos, inklusive användning av sjukdomsbromsande behandlingar.

SBU bidrar bland annat med oberoende utvärderingar av medicinska metoder och identifierar vetenskapliga kunskapsluckor inom hälso- och sjukvården för att visa var det behövs ny forskning.

Här kan du läsa mer

Vill du läsa mer om behandling, livet med sjukdomen och var man som patient eller anhörig kan få hjälp och stöd, klicka på puffarna nedan