Att leva med ATTRv-amyloidos

Saker man bör undvika

Den generella rekommendationen vid ATTRv-amyloidos är att vara återhållsam med alkohol. Detta för att inte belasta hjärtat eller övriga organ i onödan. Rökning bör alltid undvikas då nikotinet ökar belastningen på hjärta och kärl.

Prata med en läkare eller annan vårdpersonal vid behov av råd eller stöd för att sluta eller minska intaget av alkohol eller nikotin.

Träning vid ATTRv-amyloidos

Att röra på sig regelbundet kan bidra till bättre hälsa, ökad energi och att du orkar mer i vardagen. Samtidigt behöver fysisk aktivitet anpassas efter den egna förmågan och dagsformen.

Många upplever att det hjälper att hitta enkla och skonsamma aktiviteter, till exempel:

• promenader
• cykling, gärna i lugnt tempo
• simning eller vattengympa
• lätt styrketräning

I de flesta fall går det bra att träna och det kan till och med vara en viktig del av behandlingen. Men eftersom sjukdomen kan påverka både hjärta och nerver är det viktigt att träningen anpassas individuellt.

Ta hjälp av en läkare eller fysioterapeut för att hitta en nivå som är säker och hållbar för dig.

Tips för att komma i gång!

Att börja träna kan kännas svårt, särskilt om man har varit mindre aktiv en tid. Några enkla strategier kan göra det lättare:

• börja försiktigt och öka gradvis
• sätt upp små, realistiska mål
• hitta aktiviteter man tycker om
• lyssna på kroppen och vila vid behov

Psykiskt mående och stöd vid behov

ATTRv-amyloidos påverkar inte bara kroppen, utan även hur man mår psykiskt. Det är vanligt att känna oro inför framtiden, stress kring symtom eller behandling, liksom sorg, frustration eller nedstämdhet över det man tvingas gå igenom.

Om man mår dåligt eller känner oro kan ofta hjälpa att prata öppet med närstående, ta upp sina tankar med vårdpersonal, få stöd av kurator eller psykolog eller att komma i kontakt med en patientförening.

Att dela erfarenheter med andra i liknande situation kan både ge stöd och nya perspektiv.

Relationer och vardagsliv

Sjukdomen kan påverka relationer på olika sätt. Förändrad ork, nya behov och oro kan ibland skapa utmaningar i familjeliv och sociala sammanhang.

Samtidigt kan närstående vara en viktig källa till stöd. Att prata öppet om hur man mår och vad man behöver kan göra det lättare för andra att förstå och hjälpa till.

Samliv och intimitet

Intimitet är en viktig del av livet och kan påverkas av både fysiska och psykiska faktorer vid ATTRv-amyloidos.

Fysiska faktorer kan till exempel handla om trötthet och minskad ork, nervpåverkan som påverkar den sexuella funktionen, hjärtproblem som begränsar fysisk ansträngning samt biverkningar av läkemedel. Även psykologiska faktorer spelar en viktig roll, såsom oro och stress, förändrad självbild och den känslomässiga belastning som sjukdomen kan innebära.

Vårdpersonal är vana vid dessa frågor och kan erbjuda stöd. Det kan ofta vara hjälpsamt att ta upp frågan med läkare eller sjuksköterska eller be om att få prata med en kurator eller sexolog. Det är också viktigt att involvera en eventuell partner i samtalet.

Intimitet handlar inte enbart om sex, utan också om närhet och trygghet. Att hitta nya sätt att vara nära varandra kan därför vara en viktig del i att anpassa livet med sjukdomen.