FAMY Västerbotten och FAMY Norrbotten är de mest etablerade patientföreningarna för ärftlig transtyretinamyloidos (ATTRv) och amyloidos som påverkar hjärtat.
FAMY är en riksförening vilket innebär att man har hela landet som upptagningsområde. Har man fått diagnos av ATTRv, och bor i eller utanför Västerbotten är man välkommen att ta kontakt eller bli medlem.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetar för människor med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.
Fokus Patient är en nationell plattform som samlar olika patientorganisationer och arbetar med att stärka patientens roll i vården.
Amyloidosis Alliance är ett globalt nätverk av patientorganisationer som arbetar för att öka kunskapen om amyloidos internationellt.
Om du som patient eller närstående har frågor eller funderingar, tveka inte att kontakta eller rådfråga din läkare eller sjuksköterska. Vårdpersonal kan också hjälpa dig att komma i kontakt med relevanta patientföreningar och lokala nätverk.
Att leva med en sällsynt sjukdom kan ibland kännas ensamt. Genom att dela sin berättelse kan man bidra till ökad kunskap om sjukdomen, ge stöd till andra i liknande situation och påverka framtida vård och behandling.
I dag används patienters erfarenheter i allt större utsträckning för att säkerställa att vården speglar verkliga behov och vardagliga utmaningar.
Att vara anhörig till någon med ATTRv-amyloidos kan vara krävande både fysiskt och känslomässigt. Förändringar i vardagen, oro för framtiden och ökat omsorgsansvar kan ibland upplevas som belastande.
I rollen som närstående är det därför minst lika viktigt att ta hand om sig själv. Det kan handla om att:
Att som anhörig få utrymme för egna behov är inte bara viktigt för den egna hälsan, utan kan också göra det lättare att över tid finnas där för den som är sjuk.
Vill du läsa mer om vård, forskning och eller ta del svar på vanliga frågor om ATTRv-amyloidos, klicka dig vidare med hjälp av puffarna nedan:
